Enfermé, paralysé et conscient

Le 8 décembre 1995, Jean-Dominique Bauby fait un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), à moins de 44 ans, et devient entièrement paralysé, atteint du "locked-in syndrome", lui le bon vivant, qui aimait bien ouvrir et fermer les robinets de sa baignoire avec les pieds !

Il ne peut ni bouger, ni parler, ni manger, ni respirer sans assistance. Seul sa paupière gauche peut bouger. C'est par le clignement de cet oeil qu'il écrira son livre « Le scaphandre et le papillon », grâce à un code mis au point avec Sandrine, son orthophoniste, son "ange gardien" (voir page 45).

Il meurt le 9 mars 1997, à l'âge de 45 ans, trois jours après la parution de son livre

Il contribue à fonder ALIS, l'Association du locked-in syndrome, en mars 1997.

Jean-Dominique Bauby

"Le syndrome d'enfermement (également connu sous le nom de syndrome de verrouillage ou de son appellation anglophone : Locked-in syndrome), est un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient — il voit tout, il entend tout — mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières. Les facultés cognitives du sujet sont en revanche intactes, d'où le nom de syndrome d'enfermement."

Wikipédia

« Derrière le rideau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l’approche du petit matin. J’ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m’enserre tout le corps. Ma chambre sort doucement de la pénombre. Je regarde en détail les photos des êtres chers, les dessins d’enfants, les affiches, le petit cycliste en fer blanc envoyé par un copain la veille de Paris-Roubaix, et la potence qui surplombe le lit où je suis incrusté depuis six mois comme un bernard-l’ermite sur son rocher.

Pas besoin de réfléchir longtemps pour savoir où je suis et me rappeler que ma vie a basculé le vendredi 8 décembre* de l’an passé.

Jusqu’alors, je n’avais jamais entendu parler du tronc cérébral. Ce jour-là, j’ai découvert de plein fouet cette pièce maîtresse de notre ordinateur de bord, passage obligé entre le cerveau et les terminaisons nerveuses, quand un accident cardiovasculaire a mis ledit tronc hors circuit. Autrefois, on appelait cela « transport au cerveau » et on en mourait en toute simplicité. Le progrès des techniques de réanimation a sophistiqué la punition. On en réchappe mais flanqué de ce que la médecine anglo-saxonne a justement baptisé le locked-in syndrome : paralysé de la tête aux pieds, le patient est enfermé à l’intérieur de lui-même avec l’esprit intact et les battements de sa paupière gauche pour tout moyen de communication. »

« Le scaphandre et le papillon », Jean-Dominique Bauby, 140 pages, éditions Robert Laffont, 1997, extraits des pages 9 et 10 (Prologue).

* 1995

"Le Scaphandre et le Papillon", film de Julian Schnabel

« ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.

Atteint d'un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n'est pas une entrave à la vie. Il en a apporté la preuve dans son formidable livre Le Scaphandre et le papillon (Editions Robert Laffont), écrit par le seul clignement de sa paupière gauche, et devenu best-seller quelques semaines après sa disparition le 9 mars 1997.

L’action d’ALIS

• Venir en aide aux patients et aux familles

• Proposer des moyens de communication, notamment informatiques

• Collecter des fonds afin d’aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile

• Agir pour la création d’un statut médico-social

• Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome

• Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu

• Editer des publications médicales. »

Source : Association du Locked-in Syndrome

"Légume vert"

Philippe Vigand

Sortie le 7 avril 2011